【文/观察者网 冯雪】

2015年，唐咏的外公突发疾病。这位90多岁的老人住进ICU病房后没多久，便离世了。

外婆的精神状态似乎一夜间就垮了：忘记关煤气灶、找不到回家的路、穿着邋里邋遢……显然她患上了失智症。

一年后，由于在浴室意外跌倒，外婆撒手人寰。唐咏始终充满愧疚，一直在思考：我还能为他们做些什么？

作为深圳大学政府管理学院社会学系教授，她开展了城市失智老人整合照护研究的项目，《遗忘的世界：失智老人的照护图景》这本书便是项目的初步成果。写作过程中，她先后在深圳及周边城市接触了34对失智老人及其照护者，喜怒哀乐、酸甜苦辣，百般滋味融进每一个受访家庭。

每年9月21日是世界阿尔茨海默病日，中国60岁及以上老年人中约有1000万名该病患者，已成全球阿尔茨海默病患病人数最多的国家。

唐咏告诉观察者网，她认为，家庭参与下的社会化养老会是未来的主流。

尽管机器能协助人完成照护工作，但无法取代人的付出，“照护的根本是人与人之间的连接”。

“他们希望有人能理解他们的害怕、唠叨和沉默。”

以下为唐咏的自述：

我并非医学专业出身，更多是从社会层面关注这个问题。所谓阿尔茨海默病，是失智症主要病因之一，高发于65岁以上人群。“血管性痴呆”和“路易体痴呆”也是失智症主要临床类型。

“老年痴呆”，是过去中文世界的常见说法。但，这个表达会有负面联想，带有贬损性质，也会让病人产生病耻感。因此，我最终没有使用这个词。我选择了“失智症”这个叫法。在港台地区，他们会使用认知障碍、脑退化这样的表述。

随着人们预期寿命增长，失智症发病率也会相应增加。阿尔茨海默病最常见的早期症状表现为丧失短期记忆，当疾病逐步发展，可能渐次出现语言障碍、定向障碍、情绪不稳、无法自理等问题。当病情到了晚期恶化时，患者与家庭、社会脱节，丧失身体机能，最终走向死亡。虽然病程因人而异，但被确诊后的平均剩余寿命为三到九年。

唐咏与受访失智老人以下图片皆由唐咏提供

我曾经接触过一个案例，对方刚刚年过六十，便被诊断为阿尔茨海默病。他目前处于早期，很清楚在晚期会朝着不可控的方向发展，因此非常难过。

失智症发病过程并不迅速，往往经过多年缓慢发展，可能会在一个节点快速恶化。在发病早期，患者还比较清醒，能够自我调控；但到了晚期，确实会无法控制自身的言行举止，对外界很多事物也无法分辨。这不像癌症患者，理智上基本正常，只是身体上出了大毛病。

这也就让患者产生了病耻感。比如到了晚期，患者无法自理，需要他人照顾，就会给家人带来不少负担。此外，病耻感还可能来源于周围环境。小的环境，有些患者家属对失智症认可度不高；大的环境，整个社会包容度不高，认为他们是累赘、麻烦。

“老小孩”

在普遍印象中，失智老人往往脾气暴躁，还伴有焦虑、抑郁、多疑、失眠等，乃至攻击行为。在不少患者身上，的确会发生这样的病情。

不过，我在书中也用“老小孩”这个词形容部分失智老人的表现，当然这是非常包容性的描述。

他们仿佛像回到幼年时期一样，情绪常常不受理智控制，任意表达开心或者不高兴；不再像成年人或曾经的自己那般，能有效控制或隐藏情绪。

在大家交流时，他们可能会猛然打断；也可能突然跑过来拥抱他人；甚至可能会发生肢体接触，让人措手不及。

这些行为，在外人看来，似乎不正常。但从另一个角度看，又是可理解的，他们不是主动挑衅。对他们有了认识和了解后，就不会感到不可思议了。

小丑在跳舞

老年男性患者，可能有难以启齿的性需求，对女性照护者实施一些不当或骚扰行为。